My, tak zwani neurotypowi powinniśmy czasami postarać się zajrzeć do tego świata zza szyby – mówi Joanna Pieczyńska, olinofrenopedagog i nauczyciel.

W.L.: Czym jest spectrum autyzmu i jakie są jego możliwe przyczyny?

J.P.: Spectrum autyzmu ze względu na jego bardzo zróżnicowany charakter jest zaburzeniem neuro – rozwojowym. Powstaje we wczesnym rozwoju ośrodkowego układu nerwowego, gdzie dochodzi do zaburzeń w kształtowaniu funkcji mózgu. W pierwszej fazie rozwoju następują nieprawidłowości w odbieraniu i przetwarzania bodźców sensorycznych przejawiających się problemami w nawiązaniu kontaktu wzrokowego, dużą nadwrażliwością na dźwięk, dotyk, światło. Autyzm nie jest łatwy w diagnozie ponieważ, każdy przypadek jest bardzo zróżnicowany, występuje cztery razy częściej u chłopców niżu dziewczynek. W swojej pracy mam do czynienia zarówno z wysoko funkcjonującymi dziećmi ze spectrum autyzmu jak też z dziećmi, u których występują liczne zaburzenia rozwojowe. Charakterystyczna dla dzieci ze spectrum autyzmu jest trudność w nawiązywaniu relacji społecznych, tzw. obojętność społeczna. Jednak są i takie dzieci, które lubią być  przytulane i są otwarte w kontaktach. W świetle nowych badań naukowych przybywa dzieci ze spectrum autyzmu, jak też wskazuje się na nowe czynniki wywołujące je, należą do nich między innymi:

-czynniki genetyczne

-powikłania okresu płodowego, tj. infekcje w czasie ciąży, niedotlenienie

-wcześniactwo

-czynniki środowiskowe: środki chemiczne,  konserwanty, sztuczne barwniki

-zanieczyszczenia powietrza

     W.L.:  Jak wygląda terapia dzieci autystycznych?

J.P.: Odwołam się do działań realizowanych w naszej placówce. Zanim zostaną ustalone formy terapii poprzedza je gruntowna diagnoza. Terapeuta  prowadzi wywiad  z rodzicami, jako najlepszym źródłem informacji, obserwuje dziecko by dobrać odpowiednie formy terapii. Jeśli u dzieci spectrum autyzmu zostanie zdiagnozowane we wczesnej fazie, jako autyzm wczesno-dziecięcy maluch jest objęty zajęciami z wczesnego wspomagania rozwoju. Rodzice również korzystają z form wsparcia naszych specjalistów, np. organizuje się grupy wsparcia dla rodziców, warsztaty, szkoły dla rodziców, które przygotowują ich do pracy z dzieckiem.

W.L.: W jaki sposób dzieci ze spectrum autyzmu odbierają świat?

J.P.: Postrzegają wszystko w rozbiciu na poszczególne elementy, np. zmysł wzroku rejestruje pojedyncze elementy naszego ciała, zmysł słuchu pojedyncze dźwięki bez łączenia tych informacji w całość, dzieci autystyczne są zamknięte w swoim własnym świecie, nie czują potrzeby kontaktu z innymi ludźmi, nie interesują się światem w którym żyją, nie mają potrzeby mówienia, zdobywania wiedzy. Żyją wśród inicjowanych przez siebie zachowań schematycznych niezrozumiałych dla otoczenia. Zmysły dzieci z autyzmem są wyostrzone lub niedostatecznie wrażliwe stąd ich nietypowe zachowanie. Mają problem z interpretacją gestów nie chcą być przytulane ponieważ u niektórych z nich skóra jest nadwrażliwa i wywołuje ból, inni wprowadzają przedmioty w ruch obrotowy, bo lepiej go mogą śledzić. U innych występują zachowania stereotypowe jak np. układanie przedmiotów w różne rzędy zawsze w tej samej kolejności. U dzieci autystycznych obserwujemy przywiązanie do rytuałów, zachowanie stałości i niezmienności, co pozwala na przystosowanie rzeczywistości do swoich potrzeb. My, tzw. neurotypowi powinniśmy czasami postarać się zajrzeć do tego świata zza szyby.

    W.L.: Jak wygląda funkcjonowanie tych dzieci w rodzinie, w    społeczeństwie?

J.P.: Z chwilą zdiagnozowania u dziecka autyzmu zaczyna się praca rodziców, jako terapeutów. Przed nimi droga poszukiwania miejsca, w którym ich dziecko będzie mogło otrzymać odpowiednie wsparcie w formie opieki, terapii, by pomóc mu w coraz lepszym funkcjonowaniu w społeczeństwie. Natknęłam się kiedyś na określenie rodziców czym jest życie z dzieckiem autystycznym które brzmiało, iż jest to: „Zdecydowanie przygoda bez planu, nieprzewidywalna, wymykająca się logice, ale przygoda, szkoła życia która wydobyła z nas więcej dobra niż sami się o to podejrzewaliśmy, ubogacenie naszego człowieczeństwa, zaproszenie do bezwarunkowej miłości”.

Ogromna determinacja całej rodziny, włączanie wszystkich jej członków w opiekę nad dzieckiem autystycznym wpływa na silniejszą jej więź. Dobra organizacja i podział obowiązków pozwala na funkcjonowanie rodziny w jej naturalnym rytmie.  Z pewnością nastąpi przegrupowanie w szeregu przyjaciół, zostaną najwierniejsi, przyjdzie czas na nowych – to inni rodzice dzieci z autyzmem. Dzięki kampaniom społecznym zmienia się również nastawienie społeczeństwa do osób o innym postrzeganiu świata, wiele z nich decyduje się na stworzenie miejsc pracy dla młodych ludzi, którzy chcą wyjść zza drugiej strony lustra.

     W.L.: W jaki sposób należy tworzyć relację z dzieckiem autystycznym, bądź     osobą dorosłą? Jakie powinniśmy prezentować zachowanie, aby czuła się komfortowo w kontakcie z nami?

J.P.: Brak komunikacji to najczęściej występujący problem u dzieci z autyzmem. Pomocne w tworzeniu relacji, będzie nawiązanie dobrego kontaktu z dzieckiem, zapewnienie mu poczucia  bezpieczeństwa , zachęcanie do przekazywania informacji w sposób naturalny, nie zasypywanie go pytaniami. W zależności od stopnia zaburzenia komunikacji ważnym elementem będzie włączanie komunikatów niewerbalnych. Otwarta postawa całego ciała, okazywanie dziecku radości z faktu przebywania z nim, motywowanie do działania oraz wsparcie przy niepowodzeniach, przy jednoczesnym zapewnieniu, że błędy to nic złego. Kolejny element to stworzenie możliwości wyboru wykonywania zadania lub aktywności, taka możliwość daje mu poczucie własnej wartości. Interakcji dorosłego z dzieckiem lub osobą dorosłą zawsze towarzyszą emocje, związane z wydarzeniami, ważne jest, by okazać zainteresowanie i zrozumienie komunikatu, jaki chce ono przekazać za pomocą wypracowanych narzędzi: mimika, gest, bądź komunikacja alternatywna. Okazywanie sympatii dziecku, czy też osobie dorosłej w postaci uśmiechu, kontaktu fizycznego – podania ręki, buduje relację zaufania i podnosi uczucie własnej wartości. Na pewno w zbudowaniu dobrej relacji i tworzeniu poczucia komfortu z faktu przebywania z nami, osobie z autyzmem pomoże nasze pozytywne nastawienie, otwartość i dostrojenie siebie, jako partnera do zrozumienia oczekiwań osoby z autyzmem.